“救命藥”漲價20倍全面缺貨 帕金森患者家屬哭訴:我們都不敢生病


本文來源:時代財經 作者:李傲華

10月26日上午11點,在深圳南山區的一個帕金森患者康復訓練營裡,十餘名帕金森患者及其家屬正圍坐在課室圓桌旁休息閒聊,他們剛剛結束訓練課程。“帕友”是在圈子裡他們給彼此的稱呼,每次下課後都會聚在一起和“帕友”們交流自己的近況。


或許是因為剛經歷了一場耗費體力的訓練,且臨近中午飯點,大家都有些疲憊,課室的氛圍略顯沉悶和安靜。

“最近誰買到息寧了?”不知是誰問道。話音剛落,在場的“帕友”們立刻炸開了鍋。

“我們息寧早就斷藥了。”“上一次買到都是快兩年前的事了。”“聽說最近網上賣1000塊一盒,這誰買得起?”

他們所說的息寧是由默沙東研發的一款以卡比多巴與左旋多巴的複合物,以聚合物為基質的控釋片劑,主要用於原發性帕金森氏病和腦炎後帕金森氏綜合徵。它能夠很好地補充大腦多巴胺的不足,而且控制血漿的左旋多巴藥物濃度的波動。

但從2019年開始,息寧出現了大面積的缺貨。2021年10月,原價約50元/盒的息寧一度飛漲至接近1000元/盒,這引來了大量的關注。默沙東透過媒體對外迴應表示:“正在和相關政府部門緊密合作,努力盡早恢復息寧在中國市場的正常供應,滿足廣大患者的用藥需求;建議正在使用息寧的患者儘早諮詢醫療專業人士,根據醫囑選擇合適的治療方案。”


但半個月後,息寧缺貨的狀況並沒有因為漲價和媒體關注而有所改善,反倒愈發嚴重。11月3日,時代財經發現,淘寶、京東等電商平臺上的息寧幾乎已經全部斷貨下架。客服對時代財經表示,目前還不能確定下一次補貨的時間。

息寧為什麼會斷貨?息寧什麼時候才能恢復供貨?帕金森患者們也在等待一個答案。

“帕金森病人的家屬是不敢生病的”

要到哪裡買息寧,是“帕友”們日常最頭疼的問題。

訓練營的一名工作人員告訴時代財經,“帕友”們有個微信群,而有息寧的訊息的時候通常是群裡最活躍的時候。“帕友”們會彼此分享息寧的資訊,通過網際網路醫院或者線上藥房購買。

陳永華是訓練營裡為數不多的幾乎從沒斷過息寧的“帕友”,他說這都要感謝他的妻子林苑。陳永華和林苑年輕時都是國企職工,他自己曾是高階選礦工程師,妻子曾經被評為湖南省優秀護士。退休後,他們跟隨女兒從湖南遷到了深圳。

12年前,陳永華確診帕金森病,並在2015年出現病情惡化,一度無法動彈,吞嚥困難,只能攝入流質食物。在通過手術植入了腦起搏器後才逐漸恢復,由於沒有解決隨遷醫保問題,他們無法享受深圳醫保,30餘萬元的手術費用最後只報銷了大約2萬元。

陳永華目前一個月需要服用3-4盒息寧。每當感覺到發病症狀時,就需要馬上服用,否則會全身僵直動彈不得,就連臉部都會變成“鐵板一塊”。為了照顧丈夫,林苑24小時隨身攜帶藥物和水。

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從2019年開始,林苑明顯感覺到息甯越來越難買了。但慶幸的是,他們夫婦年輕時候交友廣泛,在自己的積極打聽和朋友的幫忙下,陳永華的用藥勉強得到了保障。

“帕友”們羨慕陳永華能一直可以買到息寧,但他們也明白,陳永華的經驗不具備可複製性。為了給陳永華買息寧,林苑所付出的努力是別人難以做到的。

有一次,林苑從一位朋友處打聽到深圳一家醫院的息寧有貨,她立刻坐了一個多小時地鐵趕往醫院。但待她趕到時,這家醫院的息寧早已被搶購一空,林苑只能空手而歸。類似的事情在林苑求藥的過程裡曾經無數次上演,但她依然不放過一絲一毫可以買到息寧的機會。

林苑覺得自己的運氣比較好,雖然波折很多,但每每到最後關頭,總有“貴人”相助,讓她可以買到息寧。不過,她也無法保證自己的“好運氣”可以一直持續下去,萬一息寧徹底斷貨,陳永華的用藥問題要怎麼解決,想到這裡,林苑也會覺得非常頭疼。

“帕金森病人的家屬是不敢生病的。我常常擔心,如果哪天我生病了,我和老頭子該怎麼辦。孩子要工作,也不可能日日夜夜陪在我們身邊,年紀越大要擔心的事情就越多。”說起自己的擔憂,林苑的眼眶忍不住紅了。

息寧無可替代,“帕友”被迫減藥量

對於更多的“帕友”來說,斷貨已久的息寧幾乎是已經不可能買到的藥物,儘管效果有差異,但他們也只能選擇用其他藥物來替代。

一位“帕友”家屬告訴時代財經,他們已經停用息寧很久了,因為根本無力負擔1000元/盒的價格。除了息寧以外,他們還要同時服用森福羅、美多芭、雷沙吉蘭等多種藥物,並且有的藥物價格不菲,每月吃藥就需要花費3000元左右,而他的退休金每月才4000元。

另一名“帕友”則表示,他曾經花過高價在網上購買息寧,但拍下訂單後卻被告知無法發貨。“都是騙人的,根本都沒有貨。”

患病6年的趙逸是訓練營裡另一位購買息寧比較順利的“帕友”。趙逸在“帕友”群里人緣非常好,因為她總會及時發現醫院或者藥店的息寧上架的資訊,並分享給其他“帕友”。

但隨著息甯越來越緊缺,趙逸也很難再找到息寧的購買渠道。面對“帕友”們的求助,趙逸只能另想辦法。聽說有個從事醫藥銷售工作的老鄉有渠道可以買到息寧,趙逸馬上聯絡了他,並當即付了5000元定金,希望可以組織“帕友”團購息寧。

趙逸告訴時代財經,這位老鄉的報價是70元/盒,每盒的價格比醫院高出20元左右,但大家求藥心切,非常爽快地接受了這個價格。但不曾想在收到定金後,對方一直遲遲不發貨。兩個月後,趙逸才意識到自己可能是被騙了,對方手裡根本沒有貨。無奈之下,趙逸只能報警,好在追回了貨款。

目前趙逸手裡僅剩的息寧是數月前從網際網路醫院上買到的,每盒的售價僅為49.7元。由於息寧斷貨現象沒有好轉,趙逸的存貨也已經漸漸見底。因為擔心買不到新的息寧,趙逸不得不減少了息寧的藥量,增加了森福羅的用量。

森福羅是一種多巴胺受體激動劑,能夠保護多巴胺神經元避免因缺血或甲基苯丙胺神經毒性帶來的退化。

但趙逸表示,減少息寧用量後,她的病情控制不如以前好。“以前一天大概可以維持8小時正常狀態,現在可能就只能維持6小時。”

對於很多帕金森患者來說,息寧是一種難以被替代的藥物。“普通的左旋多巴片在人體吸收快,代謝的速度也很快,病人服用以後手腳很快會恢復靈活,但藥效一旦過去,又會出現僵硬現象。而息寧是一個緩釋片,它能控制人體吸收的速度,藥效可以維持4-6個小時,降低出現劑末現象、開關現象的機率。”廣東祈福醫院神經內科副主任季燕曾對時代財經表示。

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“神藥”退場,國產仿製藥仍是空白

包括趙逸、陳永華等多名帕金森患者及家屬都表示,息寧有不可替代的藥效,不希望這種物美價廉的藥物消失。但遺憾的是,這款自上世紀90年代就被批准用於治療帕金森的經典藥物正在逐漸退出全球帕金森用藥市場。

一名息寧海外代購告訴時代財經,國內能買到的息寧都是由默沙東在義大利的工廠生產後,進口到國內,再由默沙東杭州工廠分裝,目前由默沙東所拆分的公司歐加隆代理這款藥物。

針對息寧斷供原因以及何時恢復供應等問題,時代財經曾多次聯絡默沙東以及歐加隆,但均未得到回覆。

某線上藥房的相關人士對時代財經表示,從2019年下半年開始,息寧就已經開始在他們電商平臺上缺貨,官方給的解釋是人工、原材料漲價的原因造成的。

事實上,2019年7月默沙東就曾宣佈,將停止息寧的生產,並且強調這個決定不是因為安全問題,而是生產問題。

有業內人士猜測,默沙東選擇放棄息寧,一方面是由於息寧的海外市場份額逐步被仿製藥蠶食,另一方面息寧降價導致利潤減少。

2018年5月,特朗普政府曾經推出《美國病人優先》計劃,具體措施包括更強硬的藥價談判、刺激仿製藥和原研藥市場競爭等,引起了眾多美國製藥巨頭的不滿。

根據Fierce Pharma的報道,2018年7月,默沙東宣佈將包括息寧在內的6種藥物在新澤西州的Kenilworth降價10%,疑似表達對特朗普上述政策的不滿。Evercore ISI分析師Umer Raffat指出,默沙東降價的6種藥物總銷售額不足默沙東上一年總銷售額的0.1%。

在宣佈降價後不久,美國息寧出現了供應不足的情況。有行業人士猜測,息寧價格的下降導致了該藥物訂單量激增,但默沙東沒有迴應這個猜測,並表示會全力解決供應問題。

但最終患者等來的是默沙東的停產公告。默沙東表示,在美國,卡左雙巴緩釋片的市場已經基本被邁蘭、太陽製藥等仿製藥廠所佔據,默沙東息寧在美國的批准使用量已經不足1%。原研藥和仿製藥都需要受到FDA的嚴格監管,不同廠商之間的療效差異非常小,患者轉用其他仿製藥的影響不大。

今年7月,默沙東再宣佈從韓國回撤息寧系列的三種產品,在此之前,息寧在韓國的供應已經中斷了很長一段時間。默沙東選擇放棄息寧在韓國市場的原因和選擇在美國停產的類似,息寧已經失去了在韓國市場的競爭力。

有資料顯示,默沙東息寧去年在韓國門診的處方量僅為1000萬韓元。而由韓國本土企業Myungin生產的與息寧具有相同成分的仿製藥,去年的門診處方記錄為36億韓元。

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隨著息寧專利保護期滿,卡左雙巴緩釋片仿製藥正在逐漸替代原研藥的市場。但截止目前,國內仍未有獲批的息寧仿製藥。

藥智網資料顯示,包括恆瑞醫藥、長興製藥、漢都醫藥、天誠藥業等多家國內藥企都曾提交過卡左多巴藥物的臨床申請,但多年以來仍未有一款產品正式獲批。漢都醫藥的創始人魏曉雄曾坦言:“能產生持續平穩的左旋多巴製劑是世界難題,全球一直有科學家在努力研發,但成功甚少;壁壘關健在於左旋多巴只在上端胃腸道吸收,是一個窄吸收窗的藥物,要使左旋多巴有持續穩定的血藥濃度,還需要另外一個關鍵技術,即胃滯留技術,這是世界公認的難題。”

(為保護患者及家屬隱私,陳永華、林苑、趙逸均為化名。)

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