她想把主動權放在自己手裡
撰文 | 張涵
每一天，李小中都要在電腦前度過
被確診為漸凍症的時候，51歲的李小中一眼望穿了自己的下半輩子。她做了幾十年生意，很快給自己算清了“一筆賬”：活著比死了更難過。李小中決定在失去對自己生命的掌控能力前死去。
她在十個月內謀劃了一次自殺和兩次“僱凶殺己”，為此還差點花光積蓄。計劃全部失敗後，李小中痛苦地意識到，她已經無法決定自己的生死。
輪椅上的李小中不得不繼續平常的日子，從抵抗活著退為抵抗沒有尊嚴地活著。這個執著、聰明又脆弱的人要保持乾淨、體面和禮貌，要睡得舒服一點，要不能被欺負、不能被餓肚子，要為自己接下來會遇到的呼吸困難做好準備。
一張寫著“洗手”的字條貼在李小中床頭
乾淨的病人
9月中旬的一天，一起床，李小中就忙著坐到電腦前，給樓上的租戶發訊息為自己的“擾民”道歉。頭天晚上十一點多，保姆抱她上床睡覺後，她發現大腿發癢，紅了一大片，她動不了，只能難受得叫個不停。那一天，保姆按李小中的要求燉山藥牛肉湯後，手臂上沾著一塊山藥皮，這讓李小中出現面板過敏。
“洗手”是李小中對保姆最常強調的要求，包括手掌和整隻手臂。李小中面板敏感，不願被髒手碰，連有線頭的衣服都會反穿，怕被扎到不舒服。保姆王豔華是從家政公司找來的，家在附近的村裡，剛來一個多月，人熱情、力氣大，但手粗。起初她常常犯錯，有時在冰箱裡拿完食物緊接著抱李小中起身，李小中無奈地讓保姆女兒寫了一張“洗手”的字條，貼在自己的床頭作為提醒，雖然保姆並不識字。
王豔華說，李小中是她照顧過的最愛乾淨的病人，她甚至連一點病人容易產生的口氣都沒有。每天早上，王豔華要花近一個小時幫李小中刷舌根，清理喉嚨裡的粘液，洗澡時連耳廓裡也要用棉籤擦乾淨。王豔華平時喜歡抽菸，她知道李小中對氣味敏感，每次需要靠近李小中時，她都會戴上口罩。
李小中客氣地控制著自己和保姆之間的距離。每當王豔華幫她撓完癢，她會禮貌地表達謝謝，但不敢有更親近的話了，因為有時王豔華高興了就愛湊到她臉上親一口，李小中不喜歡口水在臉上留下的味道，但自己沒法用手擦掉，只能忍著。
湖南益陽安化縣317省道邊一棟三層的房子就是李小中的家。李小中每天八九點起床，在保姆的幫助下從臥室移動到衛生間，最終停在客廳窗邊的電腦前度過她的一天。這是一小塊為李小中設計的角落，閒置的暖爐放在地上用作腳踏，電腦支架上搭著口水巾，兩小片木塊墊在輪椅後防滑。蕾絲窗簾讓窗外的景物變得模糊，窗戶外還嵌了一大塊紙皮板，用來遮擋每天早上的陽光。
李小中已經兩年沒有下樓了。如果你在白天的某個時刻走上她家的二樓，撥開防蚊的門簾，一定能看到她背對著你，坐在一臺二手膝上型電腦前打字。
這是一臺安裝了眼控儀的特殊電腦，螢幕中央是鍵盤的畫面，每當李小中的眼神聚焦在一個字母上，眼控儀就會捕捉到並指示電腦敲下，發出“嘟、嘟、嘟”的聲音。眼睛就是李小中的滑鼠，每當輸入完成一句話，她還可以控制電腦朗讀出來，這是李小中和外界唯一的交流方式。她習慣了每天一個人靜靜地用眼睛控制一切，聊天、購物、刷視訊。每當馬路上的大貨車隆隆遠去，頭頂電扇的吱吱聲和“嘟、嘟、嘟”的打字聲又重新浮現。
二級傷殘的李小中常年癱瘓在輪椅上，現在她的全身只有小腿和脖子還有一點力氣，吃飯、上廁所、洗漱都需要保姆幫忙，但她從不在保姆面前表露出弱勢的樣子。
有次，李小中讓王豔華去臥室收拾床鋪，王豔華聽到一半就進臥室了，李小中臉色嚴肅起來，“嘟、嘟、嘟”盯著螢幕開始打字。不一會兒，電腦響起機器的朗讀：“我話還沒說完你就走了，我說你也說，能聽得清嗎？”，連續播放了兩遍。王豔華站在輪椅背後沒吭氣。不一會兒，電腦又說：“不回答我。”王豔華忍不住笑起來，“哎呀我知道啦，知道啦！”
吃飯時，李小中打字讓保姆把魚放進稀飯裡一起喂，覺得分開吃沒味道，身邊的人聽見了，嫌她要求太多。正吃著飯，李小中突然哭起來了，瘦小的身體抽動了好一會兒才停下，她覺得自己被凶了，“還幫保姆說話，難道不應該和我站在一邊嗎？”有時她似乎能感覺到身邊人對她的嫌棄，忍不住問我，“說實話，我也沒有那麼難照顧吧？”
患病前的李小中
變形
李小中比生病前瘦了二十多斤。今年，她的眼皮變厚、脖子變歪、下巴後縮，舌頭也萎縮了，只剩幾年前做的半永久眉毛和眼線還停在臉上沒有變過。
李小中身體的“失控”是從4年前開始的。
2017年7月的一天，李小中在拖地時不小心滑倒，右腿膝蓋狠狠摔在地上。恢復的過程中，李小中發現沒有摔傷的左腿也變得有些無力，有時坐下就很難再站起來。等到開始輾轉各家醫院看病時，李小中走路已經有些飄忽了，害怕被人群碰倒。2018年5月她從北京回到湖南時，特意在手裡拎了一隻皮箱，得拿點什麼走路才有安全感。
聲音的變化發生在五個月後。那時李小中的女兒結婚，其中一個環節是女婿在臺上喊李小中，她得答應一聲。主持人讓李小中“誒——”的聲音長一點，但她發現自己的聲音戛然而止，沒有辦法再拖長了。
一年多的時間裡，李小中嘗試了各種能想到的治療辦法，鍼灸、理療、按摩、吃保健品。吃藥最多的時候，她從下午六點開始吃，五種藥每隔一個小時吃一種，吃到晚上十一點。為了方便在脖子上打針治療，她剪掉了自己喜歡的長卷發。
2019年1月，李小中在武漢同濟醫院被確診為漸凍症。這是一種漸進且致命的神經退行性疾病，患者會逐漸出現肌無力、肌萎縮、吞嚥和呼吸困難等症狀，並逐漸失去運動能力和生活自理能力，直至死亡，但智力、記憶力及感知能力不會受影響。
醫生告訴李小中，她大概還能活2到3年的時間。李小中知道，自己已經被判了“死刑”。但她一開始沒有認命，繼續嘗試著各種治療手段。女婿甚至花了一萬多元請人為她做法，希望能驅邪。但身體失控的速度反而在加快，一年後，李小中幾乎無法走路了，徹底坐上了輪椅。
李小中在心裡算了一筆賬，如果只能活2到3年，自己的積蓄大概是足夠醫療費用的，但她知道晚期漸凍症病人離不開呼吸機，只能整日躺在床上熬著。她不想等到那個時候，在沒有生命質量的情況下煎熬，決定在那之前結束生命，“要死就死，以免到時候人財兩空，活受罪”。
確診時，李小中的女兒離預產期只有兩個月，李小中還想看著外孫長大，還想活下去，她給自己的生命劃定了期限，決心在自己失去自殺能力之前死去。
李小中的丈夫諶石軍短暫地照顧過她一段時間，在他看來，照顧病人的時間讓他覺得有些煩躁，而李小中發出“嗷嗷”的呻吟讓他覺得噁心，有一次他給李小中洗臉，李小中不知為什麼開始叫喚，他只得把她推到電腦前等她打字，才知道是因為腿冷，諶石軍有些哭笑不得，“腿冷難道不應該趕快把臉先洗好了再說嗎？”諶石軍說，自己雖然想外出掙錢，但由於家裡換保姆太頻繁，自己脫不開身，無法去外地。
對於自己“誇張”的聲音，李小中也沒有辦法控制，現在的她已經很難發出聲來，而那種叫聲更像是從身體裡面震出來的，沒有低音，“一聽就是凶別人，一般人不會理解的”。
李小中家的櫃子裡和牆上都放著女兒的照片，女兒在長沙成家工作，每月會帶孩子回去看她一次
隱祕的自殺
李小中以為，自己已經做好了預判，把結束生命的主動權掌握在了自己手裡。她從沒想過自殺失敗的可能性，以為只要準備好了，一切都順理成章。
她知道不能和家人透露自己的想法，因為他們“不可能看著我死”。她開始了自己的祕密計劃。確診大概四個月後，李小中花500元託人從網上買了5盒安眠藥，後來又買了100片安定類藥物。她把藥片一粒粒摳到玻璃瓶裡，裝了兩瓶，藏在自己的房間，準備等身體快撐不下去的時候吃掉。
為了確認藥的有效性，李小中還少量地嚐了幾片，比較哪種起效更快。後來買的那種藥，她吃半片就能睡一兩天，李小中對效果很滿意。與此同時，李小中密切關注著自己身體上的變化，尤其是手的力量和吞嚥功能。她常找機會練習擰瓶蓋，擔心自己哪天就擰不動了。
由於平時保姆幾乎全天在家，李小中很難吃藥而不被人發現。2020年1月17日，李小中等來了機會。這天是農曆小年的前一天，她讓保姆放假回家了，丈夫諶石軍晚上九點才到家，她擁有了一段獨處的時間。
李小中把吃藥的時間定在下午三點，這樣既留有時間等藥效發作，丈夫回家時也可以發現自己。
她告訴保姆自己想喝酸奶，讓保姆在臨走前倒在碗裡準備好。李小中先把第一瓶裡的90多粒藥拌進酸奶，打算吃完了再繼續吃第二瓶藥。雖然還捨不得死，但她在心裡跟自己說，如果現在不做以後就沒有機會了。李小中還在桌上留下一封遺書，向女兒交代自己剩餘錢款的下落。
但進展並不如她所願。李小中吃下20多片安眠藥的時候，保姆給她打了幾分鐘電話，她不得不暫停一會兒。吃到50多片的時候，丈夫的哥哥突然來家裡給她送殘疾證，李小中聽到動靜，嚇得趕緊把碗蓋上。等他走後，李小中繼續吃藥，隨後失去了知覺。
李小中在家裡昏睡了好幾天。睜開眼的時候，她沒有任何心情，只記得自己身邊圍了一大群親戚，有人問她“好好的怎麼突然這樣了”？李小中沒有想到自己只吃了第一瓶藥就睡過去了，第二瓶藥效更強的還沒來得及吃。
吃藥之後，李小中的病情又加重了，原本她還能自己吃飯，醒來後手已經失去力氣了。李小中後悔極了，自己沒有想到藥會吃不完，也沒有考慮到吃兩種藥的先後順序，浪費了一次機會，“我太笨了，應該先吃更厲害的那種”。
計劃失敗後，李小中因自己失去自殺能力而陷入了深深的痛苦。她給閨蜜發去訊息，“我現在是死也死不了，活也活不下去，我吃了一瓶安眠藥，結果又活過來了”、“我真的不想活了”，閨蜜心痛地安慰她，“好死不如賴活著”。
李小中不想賴活著，她又動起了心思，決定找別人幫自己結束生命。她找到了另一位閨蜜的男朋友張某江，聽說他人脈廣，想叫他幫忙找人，沒想到他自己答應下來。李小中提出了煤氣中毒的方案，開價一萬元，張某江不答應，她又加到了兩萬。
李小中藉口要把帶子綁在煤氣罐上訓練手部力量，讓保姆把兩罐煤氣搬到房間裡。當天晚上，李小中讓保姆先回家。張某江來後，開啟兩罐煤氣，關上臥室門就離開了。李小中吃了幾片安定後，在床上等待。沒想到路上大貨車經過時，房門突然被震開一條縫。李小中急忙給張某江打電話，對方答應著卻沒有回來。李小中絕望地從床上滾到地上，等待著天亮，她知道保姆快回來了，“又是一場空”。
三個月後，李小中再次找到張某江，商定了用氰化物毒死自己的方案，沒想到張某江用薯片粉末代替，騙走了李小中近5萬元。
三次計劃都失敗了，李小中覺得這是命運在折磨自己。
李小中和許多漸凍症病友們都把電腦稱作自己的“家”
活著
李小中最常活躍在一個750人的QQ病友群裡，大家有時會通過遠端控制軟體互相“串門”，解決彼此電腦上的技術問題，他們把電腦稱作自己的“家”。關於死亡的想法，李小中從來只在群裡討論。在這裡，想死是一種正常的情緒。李小中常看到有人抱怨“活不下去”，“如果我三天沒發訊息就是已經不在了”。群裡有不少失去了自殺能力的人想嘗試餓死，但是一般堅持3天就繼續不下去了。
漸凍症患者面對家屬的心態常常是矛盾的。李小中看到不少女性群友控訴老公對自己不好，“什麼人都有”，有的一天只給一頓飯，還有家暴的。而如果家屬太好，群友又會覺得內疚，認為自己是家庭的負擔。
三次計劃失敗後，李小中還嘗試過繼續找人幫助自己自殺。問遍了100多個微信好友裡可能的人選，有人開口就讓她先轉賬，還有人提出了一些不切實際的辦法，李小中終於不得不放棄，總結道，“現在只有一種辦法了，那就是餓死”。她也嘗試過，但是過幾天就實在堅持不下去了。
李小中小時候父母離異，她隨母親住進養父家。家人平時很少照顧她，十六歲時，她被送去理髮店做學徒。認識丈夫諶石軍後，他們一起在珠海打拼了幾年，後來由於家庭矛盾，她一個人到北京找閨蜜合夥開理髮店，因為手藝好，客人源源不斷。李小中做事很拼，“事情不做完不會停下來”，2016年過年臨走之前，她曾一個人在店裡做衛生到凌晨3點，那天天氣冷，李小中還來了月經，累到進了醫院。
現在，李小中不得不活下去，但對她來說，沒有什麼一定要活下去的理由。她平平常常過著每一天，坐在電腦前，時間也不是很難過，一天很快過去了。無聊時，她就去病友群和人聊聊天，甚至比和閨蜜聊得更多，她知道閨蜜各自都有家庭的煩心事，“和她們已經不是一個世界的人了”。
李小中能感覺到自己的身體越來越不行，吃飯有時感覺吞嚥困難，睡覺時平躺著會呼吸不過來，身體各個部位輪流著感到疼痛，她不知道距離要用上呼吸機和吸痰機的日子還有多久。
就像自殺前希望掌控自己的生命一樣，李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意，遇事就要去解決。
為了減少上廁所的次數，她習慣了幾乎不喝水。為了更快地打字，她自己琢磨出只打首字母這種更快的輸入方法。為了每月省500塊錢，她把保姆換成了不負責按摩的。家裡出了什麼問題，她就把朋友都拉到群裡向大家諮詢。她給自己提前準備好了呼吸機的配件，買了更舒適的海綿床墊，還希望以後能向政府申請一張養老院的床位。
只是，她仍然期待著安樂死合法的訊息，她說這是一些病友共同的願望。在再次等到死亡的機會之前，李小中決定好好活著。
（文中王豔華為化名）
來源/作者：北青深一度
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